Vida

Fundación Gales —Grupo de Apoyo para Pacientes con Diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico. Foto: cortesía. 

Carmen Alzate, Isabel Londoño y Karem Ariza tienen algo en común: son pacientes con lupus y fueron diagnosticadas de manera tardía. Isabel, por ejemplo, se demoró 10 años en saber con claridad que tenía la enfermedad, lo que implicó retrasos en los tratamientos. Sin embargo, ahora, gracias a un acertado y continuo tratamiento, así como al cuidado solidario y constante de sus familias y amigos, los síntomas, en las tres mujeres, están controlados.

Un diagnóstico oportuno es clave, de ello depende que se empiece con el tratamiento adecuado y los pacientes aprendan a convivir con las manifestaciones y las complicaciones que se van desencadenando, las cuales son particulares en cada sujeto. Como sostiene Isabel, «cada lupus es propio de cada persona».

Lupus es el nombre con el que se conoce comúnmente el lupus eritematoso sistémico, —LES—, una enfermedad reumatológica, inflamatoria, multisistémica, crónica y no contagiosa, que afecta a las articulaciones y a los músculos, lo que puede causar daños sobre la piel y otros órganos. Esta es una de las enfermedades autoinmunes, es decir, cuando el sistema inmunitario de la persona se convierte en su agresor por la formación de anticuerpos. Además, afecta a la comunidad hispana de manera más grave que a otras, como los caucásicos. Aunque la enfermedad no se hereda de madre a hijo, hay la posibilidad de tenerla cuando alguien en la familia la padeció o padece.

El ámbito laboral representa un reto importante para los pacientes con lupus, debido a las situaciones de discriminación que podrían darse. Carmen, por ejemplo, ejercía como publicista cuando fue despedida de su empleo. Isabel —odontóloga—, también contó que ha tenido dificultades para encontrar trabajo en entidades de salud porque aún hay quienes creen que el lupus es contagioso.

Por su parte, Karen recuerda las dificultades que tuvo que enfrentar durante sus años de estudio. Para esta sicóloga, sin embargo, su decisión de dejar de percibirse como víctima fue trascendental para poner su profesión al servicio de esta problemática. Con esa convicción creó la Fundación Gales —Grupo de Apoyo para Pacientes con Diagnóstico de Lupus Eritematoso Sistémico—, para hacer visible lo invisible, porque como ella explica, hay mucho desconocimiento en la sociedad sobre la enfermedad. 

Avances en la comprensión del lupus

La profesora Gloria María Vásquez Duque, médica internista y reumatóloga, trabaja desde hace 10 años en proyectos que buscan esclarecer la patogénesis del lupus, es decir, el origen de esta enfermedad. Como coordinadora del grupo de Inmunología celular e inmunogenética de la Facultad de Medicina, busca entender qué está ocurriendo en el fenómeno inflamatorio que se observa en estos pacientes. Lo hace a partir del estudio de micropartículas, las cuales modulan los eventos inmunológicos que ocurren en estas personas, convirtiéndose en fuente de autoantígenos, los que desencadenan o mantienen la cronicidad de la enfermedad. 

«Las células de los pacientes con lupus se fragmentan más que en las personas sanas —explicó la investigadora—. Dichos fragmentos se denominan micropartículas, que son captadas por otras células, induciendo una modulación; encontrando que, al parecer, en estos pacientes las micropartículas están aumentadas, y cuando ellas interactúan con otras células, lo que producen es inflamación y daño, y por eso a estas personas se les inflama el riñón, las articulaciones y la piel».

Lo estudios adelantados por Vásquez y su grupo de investigación, han permitido establecer que los pacientes tenían un aumento de estas micropartículas, lo que explica en algo el proceso inflamatorio observado, sobre todo en personas con nefritis lúpica —es decir, inflamación del riñón—. 

Estos resultados se constituyen en una esperanza para las personas diagnosticadas con lupus, porque si bien la enfermedad no va a desaparecer, los síntomas sí se pueden mejorar, contribuyendo a elevar su calidad de vida. Como explica la profesora Gloria: «nosotros evaluamos un componente del suero de los pacientes con lupus que aumenta la inflamación y el daño de los órganos; si se manipulan esos componentes o micropartículas, es decir, si lo degrado, lo cambio, lo modifico, se pudiera disminuir la inflamación y el daño en un futuro».

Estos resultados de la investigación ya han sido publicados en revistas de divulgación científica de Estados Unidos y Europa, y se constituyen en una esperanza para las personas diagnosticadas con lupus, pues si bien la enfermedad no va a desaparecer, los síntomas de la misma si se pueden mejorar sustancialmente, contribuyendo a elevar la calidad de vida de los pacientes y, a la vez, favoreciendo su participación activa en los distintos escenarios de la vida profesional, social y familiar.

¿Cómo está el lupus en Colombia?

De acuerdo con cifras del Sistema Integral de Información de la Protección Social, la prevalencia demográfica del lupus en Colombia, entre 2012 y 2016, predominó en Bogotá, con 13.747 pacientes. En el mismo periodo, en Antioquia se registraron 9.893 pacientes y en el Valle del Cauca 6.020. De ese registro llama la atención los departamentos de Vichada, Vaupés y Guanía, con 9, 7 y 6 pacientes respectivamente; ello podría obedecer a un subregistro por cuenta de las difíciles condiciones de acceso al sistema de salud presentadas allí y por el desconocimiento que aún existe de la enfermedad.